上海市精神卫生中心近日举办了“减少精神疾病病耻感：研究和政策”的研讨会。据会议透露，上海开展的全国首个“临床团体干预青少年精神分裂症患者家庭内化的病耻感”项目已完成，项目结果显示，帮助精神疾病患者的家属减少病耻感、减轻心理压力，有助于家属帮助患者进行积极治疗，使患者更快、更好地康复、回归社会。那么，什么是病耻感？它对患者疾病的治疗和康复会有哪些影响？研究青少年精神分裂症患者家庭病耻感的意义何在？记者就这些问题采访了该项目负责人、上海市精神卫生中心儿童青少年科副主任程文红。

“病耻感多与社会的无知偏见有关，当事人对它或多或少地认同就会产生耻辱的心理烙印”

“为什么我的孩子会得这个病？”“孩子得了这个病，是不是一辈子就完了？”“我的孩子有这个病，我还怎么带他出去见人？”临床工作中，程文红经常听到这样沉重的疑问。当那些青少年被诊断患有精神分裂症，他们的父母仿佛遭遇世界末日。而让他们更受煎熬的是来自内心深处的病耻感。

程文红解释说，“病耻感多与社会的无知偏见有关，当事人对它或多或少地认同就会产生耻辱的心理烙印，成为心灵枷锁。在不同社会文化背景中，带有耻感的事物有所不同，但与精神疾病相关的耻感，存在于世界上绝大多数国家。尤其以精神分裂症为甚。”

这也是程文红他们开展这个项目的重要原因之一。在程文红看来，随着社会进步、医学知识的普及，人们对于精神与心理疾病的态度正在发生巨大的变化。如今，对于抑郁症、焦虑症，人们已经能接受并正确认识，但是对于精神分裂症等听起来“严重”的精神疾病，社会似乎还未能“接纳”。“这可能是人们对于精神疾病认知误区中的最后一个‘堡垒’。”程文红说，“一提到精神分裂症，不少患病青少年的父母就感到恐惧、羞耻，他们不敢和亲朋好友谈论自己的孩子，也不愿意把孩子带出去玩，生怕别人知道后用异样的眼光来看。父母的这种认知、态度和行为，使他们的孩子也形成了病耻感，导致治疗依从性容易变差，阻碍了康复之路，甚至影响孩子将来的性格成长，让孩子在社交孤立、社会退缩中愈来愈自卑、无助。”

程文红介绍，国外研究发现，病耻感越大的社会，自杀率也越高。病耻感不仅给患者预后造成不利影响，也给患者家属的心理带来沉重负担。一项27国联合调查表明，47%的精神分裂症患者在朋友交往中受到歧视，43%的人感受到被家人歧视，58%的人在寻找工作时受到歧视，27%的人在恋爱中受到歧视。由于害怕遭受歧视，64%的人在教育或工作方面受到影响，55%的人在恋爱方面受到影响，72%的人感觉需要向他人隐瞒诊断。

“国外研究表明，心理健康教育、建立社会支持、团体干预是有效减少病耻感与歧视的有效方法。但是目前在我们国家，相关研究少，干预也少。”程文红说。

对于精神疾病的治疗，临床治疗与心理干预是“最佳组合”

2014年3月以来，程文红团队开展了青少年精神疾病患者病耻感的干预项目。他们在上海市精神卫生中心儿童青少年门诊及精神科病房对12岁~18岁的青少年精神分裂症患者的父母开展一周一次、每次90分钟的小组干预活动，连续8周。

“在干预小组活动中，专业治疗师向这些父母介绍精神疾病及有关病耻感的科学知识，增加他们对疾病的认识与应对策略，并且学会识别、管理和应对内化的病耻感，同时发掘家庭及社会资源，帮他们舒缓心理压力。这样做，是想让他们知道，只要及时、规范治疗，大多数孩子的病情是完全可以控制的，未来并不是他们想象的那么绝望。”程文红说。

经过两个月的小组干预后，通过问卷测试进行评估，结果显示，接受干预的精神分裂症患者家庭对临床治疗的依从性比非干预组提高了一倍。“我们发现，与未干预小组的患者家庭相比，小组干预有助于患者家庭关系的和谐，可以使家庭更加积极投入日常活动。患者家属对偏见的认同感、敏感性等减少，对疾病的刻板印象也减少，而对精神分裂症诊治知识增加。此外，干预组家属的抑郁、焦虑程度也明显减少，家属在家庭生活中的处理能力有所提高。”程文红说，“这无疑也有助于患者减少病耻感，并积极接受治疗。”

这一项目的结果表明，对于精神疾病，临床治疗与心理干预是“最佳组合”，家属与患者的心理状况也需要兼顾。程文红坦言，这个项目只针对病耻感的“内化”原因，而没有触及“外化”原因。事实上，“内化”正是来自于“外化”——外在社会根深蒂固的误解。“社会公众普遍对精神分裂症患者的印象是危险、不可治愈、需要隔离，这些消极刻板印象和社会限制多数来自过去对少数严重患者的新闻报道或电影形象。精神疾病患者和家属往往也对此认同，因此加重了不良心理状况。”程文红说，“其实，精神分裂症是一种大脑神经系统出现问题的生物性疾病，它和高血压、糖尿病等众多疾病一样，只要及早、规范地治疗，大部分患者都能有效控制病情，一半的患者可以回到正常学习、工作和生活中。”程文红呼吁，减少病耻感，除了专业的帮助、家庭与患者的努力外，还需要社会的支持，包括提供爱心支持、服务、福利与相关政策保障，减少不必要的社会隔离、偏见与歧视行为等。

来源：健康报